في اليوم العالمي لـ"الهيموفيليا".. معاناة المرضى بمصر تتفاقم
القاهرة
سمير صلاح
يطالب المرضى بتوفير العلاج بالمشافي مجاناً (فرانس برس)
في اليوم العالمي لمرض "الهيموفيليا" الذي يوافق 17 إبريل/نيسان، تتزايد معاناة مرضى نزيف الدم "الهيموفيليا" في مصر في ظل تجاهل وزارة الصحة المصرية لمعاناتهم، وسط ارتفاع كبير لأسعار العلاجات الخاصة بالمرض.
ويبلغ عدد مرضى الهيموفيليا في مصر نحو 22 ألف مريض.
وبحسب أسر بعض المرضى، يشتكي غالبية مرضى الهيموفيليا من نقص عقاري "الفاكتور8"، و"الفاكتور9"، بشكل كبير، حيث وصل ثمن الحقنة الواحدة إلى 4 آلاف جنيه (الدولار يساوي 18 جنيها)، وقد يحتاج المريض إلى أكثر من أربع حقن أثناء النزيف.
ويرجع سبب زيادة أسعار الحقنة، وفق أطباء، إلى توقف المصنع المنتج لعقار "فاكتور"؛ لعدم مطابقته للمواصفات القياسية للجودة وإغلاق مصانع.
ولم تتوقف معاناة المرضى عند نقص "الفاكتور" فقط، بل لحقه غياب "الكرايو"، وهو أحد الأدوية المعالجة. ومن أبرز المشاكل التي تواجه مرضى الهيموفيليا ارتفاع احتمالات إصابتهم بأمراض الدم والفيروسات الكبدية، مثل "فيروس سي"؛ نتيجة نقل الدم غير الآمن، الذي يلجأون إليه نتيجة للنزيف بصورة مكررة.
وبحسب حسين مجدي، استشاري أمراض الدم وزرع النخاع بالقاهرة، يعاني مرضى الهيموفيليا في مصر من عدة مشاكل، أهمها عدم توافر مراكز متخصصة لعلاج المرض، وهي كارثة حقيقية يعانيها المرضى، خاصة أن أزمة الهيموفيليا لا تتوقف على النزيف فقط، لكنها تتطرق إلى أمراض العظام وأمراض النساء.
ويؤدي ارتفاع أسعار حقنة "الفاكتور" إلى تدهور حالات المرضى بصورة واضحة، خاصة أن الفاكتور يأخذه مريض الهيموفيليا كوقاية من النزيف وليس علاجا فقط، وغيابه يؤدي إلى كوارث.
وتطالب جمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا، بحسب بيان منشور على صفحة "هيموفيليا مصر"، مؤخرا؛ بتوفير علاج "الفاكتور" في جميع المستشفيات الجامعية في كل محافظة مصرية، ورفع القيود التمييزية عن المرضى، سواء كانوا "تأمين صحي" أو "على نفقة الدولة"، إلى جانب توفير مراكز علاج طبيعي في كل محافظة، ونشر التوعية بالمرض عن طريق "كورسات" ودورات تدريبية للأطباء وطواقم التمريض.
كما يطلبون تسهيل إجراءات الحصول علي سيارات مجهزة ضمن نسب المعاقين لحماية المرضى من المشاكل المتعلقه بالمواصلات، إضافة إلى إنشاء مركز متخصص على غرار "مستشفى 57357" خاص بالهيموفيليا فقط.
يشار إلى أن الهيموفيليا مرض وراثي يعرض المريض للنزف بغزارة عند الجرح، نتيجة نقص معامل التجلط في الدم.
ويبلغ عدد مرضى الهيموفيليا في مصر نحو 22 ألف مريض.
وبحسب أسر بعض المرضى، يشتكي غالبية مرضى الهيموفيليا من نقص عقاري "الفاكتور8"، و"الفاكتور9"، بشكل كبير، حيث وصل ثمن الحقنة الواحدة إلى 4 آلاف جنيه (الدولار يساوي 18 جنيها)، وقد يحتاج المريض إلى أكثر من أربع حقن أثناء النزيف.
ويرجع سبب زيادة أسعار الحقنة، وفق أطباء، إلى توقف المصنع المنتج لعقار "فاكتور"؛ لعدم مطابقته للمواصفات القياسية للجودة وإغلاق مصانع.
ولم تتوقف معاناة المرضى عند نقص "الفاكتور" فقط، بل لحقه غياب "الكرايو"، وهو أحد الأدوية المعالجة. ومن أبرز المشاكل التي تواجه مرضى الهيموفيليا ارتفاع احتمالات إصابتهم بأمراض الدم والفيروسات الكبدية، مثل "فيروس سي"؛ نتيجة نقل الدم غير الآمن، الذي يلجأون إليه نتيجة للنزيف بصورة مكررة.
وبحسب حسين مجدي، استشاري أمراض الدم وزرع النخاع بالقاهرة، يعاني مرضى الهيموفيليا في مصر من عدة مشاكل، أهمها عدم توافر مراكز متخصصة لعلاج المرض، وهي كارثة حقيقية يعانيها المرضى، خاصة أن أزمة الهيموفيليا لا تتوقف على النزيف فقط، لكنها تتطرق إلى أمراض العظام وأمراض النساء.
ويؤدي ارتفاع أسعار حقنة "الفاكتور" إلى تدهور حالات المرضى بصورة واضحة، خاصة أن الفاكتور يأخذه مريض الهيموفيليا كوقاية من النزيف وليس علاجا فقط، وغيابه يؤدي إلى كوارث.
وتطالب جمعية أصدقاء مرضى الهيموفيليا، بحسب بيان منشور على صفحة "هيموفيليا مصر"، مؤخرا؛ بتوفير علاج "الفاكتور" في جميع المستشفيات الجامعية في كل محافظة مصرية، ورفع القيود التمييزية عن المرضى، سواء كانوا "تأمين صحي" أو "على نفقة الدولة"، إلى جانب توفير مراكز علاج طبيعي في كل محافظة، ونشر التوعية بالمرض عن طريق "كورسات" ودورات تدريبية للأطباء وطواقم التمريض.
كما يطلبون تسهيل إجراءات الحصول علي سيارات مجهزة ضمن نسب المعاقين لحماية المرضى من المشاكل المتعلقه بالمواصلات، إضافة إلى إنشاء مركز متخصص على غرار "مستشفى 57357" خاص بالهيموفيليا فقط.
يشار إلى أن الهيموفيليا مرض وراثي يعرض المريض للنزف بغزارة عند الجرح، نتيجة نقص معامل التجلط في الدم.