"فراشة أمل"... مبادرة لمواجهة "الذئبة الحمراء" في غزة

القصة مع الشنطي بدأت حينما شعرت بألم كبير في جسدها، فزارت عدداً من الأطباء في قطاع غزة، إلا أنهم لم يستطيعوا تشخيص حالتها، ما دفعها إلى الخروج للضفة الغربية، وإجراء التحاليل اللازمة التي خلصت لإصابتها بمرض Systemic lupus erythematosus "الذئبة الحمراء".

تلك الرحلة القاسية، دفعت الشنطي، والتي ما زالت تتناول الجرعات والأدوية البيولوجية الكيماوية المختلفة إلى إطلاق حملة "فراشة أمل"، والتي شاركها فيها نحو 20 مبادراً من قطاع غزة وخارجه، من مختلف المجالات السياسية، والفنية، والطبية، والحقوقية، وغيرها.

وتهدف مبادرة "فراشة أمل" إلى توعية مختلف شرائح المجتمع الفلسطيني بمرض مناعي يطلق عليه "الذئبة الحمراء"، يصيب النساء والفتيات بشكل يفوق إصابة الذكور، إلى جانب محاولة القائمين على المبادرة مساعدتهم، والوقوف إلى جانبهم لتخطي المرض.

وقالت الشنطي لـ"العربي الجديد": "نحاول تغيير مفهوم كلمة مناعة، وخلق بيئة توعوية لكلمة مرض مناعي، إذ إن نسبة لا بأس بها من المجتمع حين تخبرهم عن مرض مناعي، يربطونه مباشرة بمرض معد مثل الإيدز وذلك نتيجة فقر الوعي، وتحديداً عند أصحاب المرض أنفسهم، والذين يمتنعون عن التكلم خوفا من الإساءة أو النظرة المجتمعية السلبية".

وأشارت إلى أن الحملة تسعى إلى تحسين الحالة النفسية للمرضى ودعمهم نفسياً، مضيفة: "المرضى المناعيون يعاني أغلبهم من أعراض كثيرة ونكسات، ما يسبب لهم ولعائلتهم عبئاً مادياً، وينتج الكثير من المشاكل، لذلك اتفقنا مع أطباء حقوق الإنسان على إحضار أطباء للكشف الشهري على المصابين، ومتابعتهم وتوفير الدواء اللازم لهم".


وبيّنت الشنطي أن الحملة تواصلت مع عدد من المختبرات وأماكن تصوير الأشعة، وعدد من الأطباء لتخفيض نسبة تكاليف التحاليل والكشوف الطبية، علاوة على توفير أختصاصيين نفسيين لمتابعة المرضى، إلى جانب نشر منشورات توعويه وتثقيفية في العيادات الخاصة ومستشفيات الحكومة والوكالة، وتنبيه أهالي المرضى لمتابعه أفراد أسرهم.
أما العشرينية شروق أبو دلال، فبدأت قصتها مع مرض الذئبة الحمراء الغامض بداية عام 2012، حين اكتشفت المرض بعد إجراء فحوصات نتيجة آلام شديدة عانت منها، إلى جانب ظهور علامة "كالفراشة" على وجهها.

وأوضحت لـ"العربي الجديد" أنها توقفت عن دراستها الجامعية في تخصص السكرتارية الطبية، نتيجة الثمن الباهظ لعلاج مرض الذئبة الحمراء المناعي، مضيفة: "ثمن علبة الدواء الواحدة يتجاوز 1500 شيقل (415 دولاراً أميركياَ)، وأحتاج لما يزيد عن العلبتين شهرياً".

وتسعى المبادرة عبر طاقمها إلى التواصل مع عدد من الأطباء والمختبرات لعلاج المرضى، وتوفير الأدوية اللازمة لهم، علاوة على تنفيذ أنشطة وفعاليات مجتمعية للمرضى، في المستشفيات والمراكز الصحية العامة.

وأنشأ القائمون على المبادرة صفحة على موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك" لعرض الأنشطة والفعاليات التي يتم تنفيذها، إلى جانب نشر التصاميم والنشرات التوضيحية والنصائح العامة للتنبيه من أعراض المرض، وطرق الوقاية منه، أو التعامل معه حال الإصابة.

وضمت صفحة مبادرة "فراشة أمل" مقاطع فيديو لعدد من المتضامنين مع فكرة الحملة، لتشجيع القائمين عليها، وتنبيه الجمهور من مخاطرها، وسط تأكيدات على أهمية اتباع الإرشادات، وسبل الوقاية منها، ومن مختلف الأمراض.

وتختلف أعراض مرض "الذئبة الحمراء" وهو مرض مناعي، من شخص إلى آخر، وقد تكون ما بين خفيفة إلى شديدة، وتشمل الأعراض الشائعة التهاب المفاصل، حمى، ألم صدر، فقدان الشعر والذي قد يؤدى إلى مناطق خالية من الشعر بفروة الرأس، قرح متكرر في الفم، إعياء، والطفح الجلدي الأحمر على الوجه وهو العرض الأكثر شيوعا.

وبحسب القائمين على الحملة، فإن سبب ذلك المرض ليس واضحاً تماماً، ويعتقد أنه ينطوي على العوامل الهرمونية والبيئية والجينية، كما يعتقد أن الهرمونات الجنسية للإناث، وأشعة الشمس، والتدخين، ونقص فيتامين د، وبعض الإصابات، تزيد من مخاطر الإصابة بالمرض، كما أنه لا يوجد علاج نهائي يقضي على المرض.

وتشمل العلاجات الكورتيزون، وأدوية مثبطة للمناعة، وهيدروكسي كلوروكوين، والأدوية البيولوجية الحديثة، إلى جانب أن الطب البديل لم يضف علاجاً لهذا المرض.